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标题: 我们是如何让我们的孩子患上白血病的 [打印本页]

作者: 鱼骨头 时间: 2011-6-22 09:41
标题: 我们是如何让我们的孩子患上白血病的

我曾经是一个白血病女婴的父亲，而现在我是一个接受了十次化疗后，恢复中的孩子的父亲，一同接受治疗的15个孩子，有6个离世，3个目前病情加重，前景暗淡，坚持到现在的只有5个不到2岁的小宝宝和一个15岁的大姑娘。走出阴霾，我想把我们的经历告诉大家，我们是如何犯下错误，使自己的孩子患上这恐怖的疾病，希望大家能够从我们的经历里学到如何避免这种事发生，也希望网友们能够支持我们，去将真正的幕后凶手送上审判台。

我家的故事

我是南京人，与妻子相识于2007年初，08年，我们决定结婚，简单翻修了旧居，换了门，地板，大衣橱柜，重新搞了厨卫和电路，赶在8月18日这个好日子领了证。婚后不久，惊喜不期而至，老婆怀孕了，预产期2009年8月10日。宝宝是个慢性子，到了2009年8月18日，还是赖着不出来，于是我们请医生实施了剖腹产，正好在结婚一周年的日子，我们迎来了自己的孩子，一个8斤重，很健康，很漂亮的小姑娘。

2010年2月8日，春节临近，我们带孩子去了南京最热闹的夫子庙，宝宝第一次逛商场，第一次座摇摇车，第一次吃到现榨草莓汁，一切都那么美好温馨。9 号，宝宝发烧了，无名发烧，38度5上下，我们去了医院，医生没查出什么，先上了抗生素给予控制。10号，去医院复查，白细胞高达6万9，外周血可见幼稚细胞，医生直接告知高度怀疑白血病，必须做骨穿确诊，虽然像恶梦一样不能接受，但我们还是让医生把5个半月大的孩子带进了手术室，从胸骨里抽取了一滴骨髓血。10号晚上，结论出来，急性非淋巴系统白血病 M5型（高危型），瞬间全家人都被击倒。虽似万箭穿心，但很快我们就能理智下来听取医生意见，先转院去南京儿童医院，经儿童医院会诊后，他们认为没有救治能力，我们又听从建议，立即转院至上海儿童医学中心，这里可能是全国最好的儿童癌症治疗中心。这一天，是公元2010年2月12日，除夕的前一天。

除夕，万家团圆的节日，我们在这一天开始化疗，日子不是我们选的，也没的选。在化疗进行之前，医生极诚恳地和我及我的妻子做了交谈。他说，如果拖到年后，后果不堪设想，即便这样一点不耽搁时间的及时治疗，即便这里是最好的医院，也只有20％的机会留住这个孩子。大年初4，化疗的第五天，宝宝出现了咳嗽症状，感染了。医生宣教过化疗期间感染极度危险，没想到才3天时间就落到我们身上。初五，化疗计划暂停，只输了一半的化疗药，改为先上抗生素控制感染。但还是晚了，初六，因为肺部感染产生的浓痰阻塞了气管，宝宝窒息了，在几分钟时间内我们就转到了重症ICU，此时我的脑海里不断出现最坏一幕的结果，我的孩子，你刚刚来到这个世界啊，一切就在今天结束了吗？所幸全国最好的医院并没有让我们失望，2小时后宝宝抢救过来，为了密切观察，这个还不到6个月的孩子在没有爸爸妈妈的呵护下，一个人在重症ICU里住了9天。我们的第一次化疗在公元2010年正月十五正式结束，宝宝从重症转回普通病房。那时候，我们过的是今天不知道明天的日子，直到现在我回头来看才知道，从那一天起，我们走上了幸运之路，一切都在好起来。

化疗，1个月一次，一共要10次，周而复始，偶尔有小小的感染，但再没出过危险，我和妻子辞去了工作，在上海租了房子，成了专业病号，除了照顾孩子以外，脑海里想得最多的就是为什么会生这个病，一个襁褓里的婴儿，什么也接触不到的啊，这到底是为什么？最初我曾经高度怀疑过接种疫苗，直到有一天，辽宁卫视的《王刚讲故事》，帮我们找到了答案。那一期说的是一个职业为医生的后母，因为嫉恨丈夫将在外出轨后的私生女领来家共同生活，故意用污染残留极高的装修材料给小姑娘装修了房间，一年后小女孩得了白血病，几个月后就去世了，录节目时测试甲醛和苯都超标3倍以上。这集节目看完我们立即联系了南京的检测机构，此时已是宝宝生病6个月后，经检测，我们家是甲醛超标1倍。我们在百思而不得其解的情况下，终于得到了这个纠心的答案，装修已经接近两年之久，竟然还有这么高的残留，可想而知，整个冬天宝宝都生活在什么样的环境里，我们装修小家的行为，竟然成了我们伤害自己孩子的凶器，让我们差一点“杀死”自己的孩子。在和病友们沟通后，我们惊讶的发现，70％以上的病友家庭都有两年内装修的经历。

今天，我们已经结束治疗5个月了，最近一周内有两个新发病的病友通过blog找到我，咨询病情，同样令我吃惊的是他们两家都在一年内装修过，我们曾经犯过的错，犯过的罪，现在不断有人在犯，这就是在用爱的方式，慢慢杀害自己的亲人。我想我有必要站出来，把这些事告诉大家，征求了病友们的同意后，他们为我提供了一些生病的具体资料，我将会在未来一段时间一家家的贴出来，并且希望网友们能够提供有相似经历的病人情报，充实这些数据，转载并传播，让更多人知道，装修污染的严重后果，每一次转发，都有可能挽救一条生命，也希望有关部门及装修行业，尽快出台严格的安全标准和执法标准，对不合格产品，应当全部销毁，对生产污染产品的企业，该抓就抓，该杀就杀。中国已经有400万白血病患者，其中200万以上是儿童，如果我们不行动起来，将会有更多的人受害，我们无法保证，我们最亲爱的人不在其中。

作者: 卡伊娃 时间: 2011-6-22 21:26
好可怜的孩子哦，，，哎，做父母的真的是。。。。。。。。。。。。

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